Mahdollisimman monen suomalaisen pitäisi antaa näytteensä ja terveystietonsa tutkimuskäyttöön biopankkeihin ja sitä myötä lääkeyhtiöille. Näin helpottuisi Suomen tavoite saattaa geenitieto osaksi arjen terveydenhuoltoa ja houkutella Suomeen kansainvälistä lääketutkimusta.
Harva kuitenkaan antaa lupaa. Esimerkiksi Varsinais-Suomen ja Satakunnan sairaanhoitopiireissä vain 25 prosenttia potilaista on antanut suostumuksensa.
– Tulevaisuudessa, 5-10 vuoden päästä, se vaikuttaa tutkimuksiin dramaattisestikin, jos meillä on vain neljäsosa väestöstä näiden lääketieteellisten tutkimusten piirissä, sanoo turkulaisen Auria-biopankin johtaja Heli Salminen-Mankonen.
Kohta ei enää kysytä?
Lakimuutos onkin valmisteilla, ja yksi mahdollisuus on se, että ihmisiltä ei erikseen kysytä saako heidän näytteitään käyttää esimerkiksi lääketutkimuksissa, vaan oletetaan potilaan suostuvan, ellei sitä aktiivisesti erikseen kiellä. Käytetään termiä oletettu suostumus.
– Silloin jokainen julkisen terveydenhuollon asiakas on näytteenantaja. Tämä kartuttaisi biopankkien näytevarastoja merkittävästi ja nopeasti, sanoo lääketieteellinen johtaja Anssi Linnankivi kansainvälisestä lääkeyhtiö Rochesta, joka käyttää Auria-biopankin syöpänäytteitä uusien syöpähoitojen kehityksessä.
Sitran kyselyssä lähes puolet suomalaisista antaisi käyttää omia tunnisteettomia sote- tai geenitietojaan uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja sairauksien tehokkaampaan parantamiseen. Salminen-Mankonen onkin sitä mieltä, että suomalaiset eivät jätä suostumustaan antamatta sen takia, etteivätkö olisi halukkaita antamaan näytteitään tutkimukseen, vaan koska prosessi on niin hankala.
– Syöpäpotilailla on paljon muutakin ajateltavaa kuin lappujen täytteleminen. Ja virkailijatkaan eivät muista aina kysyä.
Yhdeltä luukulta kaikkien suomalaisten näytteisiin?
Roche toivoisi myös biopankkien yhdistämistä, jotta yhdeltä luukulta pääsisi käsiksi kaikkien suomalaisten näytteisiin. STM onkin antanut THL:lle toimeksiannon biopankkien yhdistämisen edellytysten selvittämisestä. Yhdistämisiä on jo suunnitteilla. Esimerkiksi Aurian, Tampereen ja Pohjois-Suomen biopankkien yhdistämistä selvitetään.
– Tarkoituksena on löytää parempia ja paremmin kohdennettuja hoitoja myös suomalaisille potilaille, ja biopankkitutkimuksen kautta pystytään tämmöistä tekemään, Linnankivi sanoo.
Tiesitkö, että näytteesi on jo tutkimuskäytössä?
Nykyisen biopankkilain tultua voimaan kolme vuotta sitten, kaikki ennen sitä otetut näytteet voitiin siirtää automaattisesti biopankkeihin ja lääkeyhtiöiden käyttöön. Sikäli kyseessä ei ole uusi asia, jos potilaalta ei erikseen kysytä lupaa näytteiden tutkimuskäyttöön.
– Esimerkiksi Helsingin biopankin osalta Hesarissa oli kämmenen kokoinen ilmoitus joskus viime keväänä, että kaikki Helsingin näytteet siirretään nyt biopankkiin, ellei halua toisin, Takala kritisoi tiedottamisen vähyyttä.
Tieteen perusperiaatteet kuitenkin kyseenalaistuvat, jos potilaalta ei kysytä lupaa näytteidensä käyttöön, sanoo käytännöllisen filosofian dosentti Tuija Takala Helsingin yliopistosta.
– Se kyseenalaistaa tutkimusetiikan yhden perusperiaatteen, eli ihmisiltä pitäisi kysyä, haluavatko he olla mukana. Ihmiseltä täytyy joka tapauksessa kysyä, kun sitä sorkitaan, että saako näin tehdä, niin josko siinä samalla kysyttäisiin, saako tämän siirtää sinne pankkiin vai ei, niin kunnioitettaisiin itsemääräämisoikeutta.
Helsingin yliopiston sosiaalitieteiden laitoksen yliopistonlehtori Karoliina Snell painottaa, että "tieto sinänsä ei lisää suoraan hyväksyttävyyttä ja osallistumishalukkuutta, mutta se lisää luottamusta toimijoita kohtaan. Luottamus vuorostaan on erittäin tärkeä tekijä osallistumispäätöstä tehdessä."
Entä, jos näytteistä selviää jotain mitä ei haluaisi tietää?
Genetiikan ala muuttuu ja kehittyy huimaa vauhtia, ja nyt ei esimerkiksi voi edes tietää, mitä kaikkea näytteistämme ja geeneistämme saadaan selville myöhemmin. Entä jos näytteistä selviää tulevaisuudessa jotain sellaista, mitä ei haluaisikaan tietää?
– Me tiedämme jotain tauteihin vaikuttavista geeneistä, mutta suurissa unelmissahan on, että saadaan selville mikä vaikuttaa älykkyyteen, pituuteen tai menestykseen urheilussa, Takala sanoo.
Takalan mukaan ihmisillä voi olla myös eri käsitys siitä mikä on tietojen oikeata käyttöä.
– Nyt vakuutusyhtiöt eivät vielä saa käyttää tällaisia tietoja, mutta tulevaisuudessa varmasti saavat, koska vakuutustoiminta ei toimi, jos ihmiset tietävät enemmän sairastumisriskeistään kuin vakuutusyhtiöt.
Auria-biopankin johtaja Heli Salminen-Mankonen sanoo ymmärtävänsä myös lain avaamisen vastustajia.
– Ymmärrän, kovin vahvastikin, ja toivoisin, että me saisimme aktiivisen kansalaiskeskustelun, jotta lainsäätäjät osaavat tehdä oikeita ratkaisuja.
Biopankkilaki tullee lausuntokierrokselle ensi keväänä. Vaikka tehtäisiin lakimuutos, että lupaa näytteiden tutkimuskäyttöön ei enää kysyttäisi, tarkoitus on, että kaikilla on edelleen oikeus erikseen kieltää näytteidensä käyttö, jos näin haluaa.
